在医院的病床上,鼻子里插着两根管子的小忠(化名),每隔两秒发出一声沉重地呼吸,病床旁的监测仪显示着生命的迹象。住进医院的20天,是她出生以来第一次得到照顾和温暖。
病床上的小忠。(张鸣 摄)
8岁小忠,出生后一直在自家院墙边的猪圈里生活。如今,她的身高只有78厘米,相当于1岁孩子的身高;她的体重只有7公斤,相当于3个月大孩子的体重。同时,她没有语言能力。
医生说,这个年龄正常的身高应该是115-130厘米之间,体重应该是30公斤左右。
八年生活在猪圈里 全身肌肉萎缩
43岁的雍忠(化名),是西部一个镇上的五保户。
据村里的人说,2001年,雍忠突然患上间歇性的精神失常,无法辨认身边的人,也无法照顾自己。不幸由此开始。2006年,在精神病发作期间,雍忠遭陌生人强暴,并怀孕。一年后,她生下一对双胞胎,但当场死了一个,活下了一个女儿,即小忠。
小忠本是个健康的宝宝,若能得到正常的抚养,是可以健康长大的。但因母亲雍忠患精神疾病,每次发病,便将小忠扔在院子里不管,甚至连女儿抓屎吃也不管。一次重感冒发烧后,小忠因得不到救治而患上脑瘫。
雍忠没有劳动能力,家庭也毫无经济来源,只能靠政府救济。2012年,雍忠得到了因机场修建占地的补偿金12800元。本以为生活可以得到改善,可没想到家里竟然来了小偷,偷走了10800元。
雍忠整日蓬头垢面,时有自言自语的疯癫状态,经常把女儿扔在院子废弃的猪圈里,清醒时就随手搅点汤水倒在猪槽里喂她。在这样的生存条件下,小忠活到了八岁,但全身肌肉萎缩。
被“县长妈妈”发现 她住进了医院
今年10月,小忠被他们县新分管民政工作的副县长彭利英和同事们前来探望时发现,才被带到四川省八一康复医院进行救治。
“孩子被扔在猪圈里,下身就这样交叉着,一条破毛毯和一个红帽子挡在身上,阳光直直地晒着。好像动不了似得,整个人夹在了石头缝里。”说起第一眼看见小忠的情形,彭利英说自己很愤怒,因为她不明白为什么会这样。临走前,村长找来雍忠,把慰问金交到了她手中。
第二天早上,彭利英拿着自己孩子的几件衣服去看望小忠。“前一晚,抱着自己的小女儿,心里一直想着那个孩子,至少要给她下半身穿上衣服。”在黑灯瞎火的雍忠家里,小忠又不见了。彭利英又一次在猪圈槽里找到了她,这次,她身上多了条裤子,但赤着脚。
深秋西部的气候,相当于成都平原的冬季。望着眼前这个孱弱的孩子,彭利英和分管工作的同事们决定带着从当地民政、残联和红会筹到的27000元带她到成都救治。经诊断,小忠患有重度营养不良,前期需要先把体重养到20斤,才能做身体其他方面的治疗。
志愿者拉着小忠的手。(张鸣 摄)
在病房里,记者看见小忠伸出手,像在和谁打着招呼。她的手只有一岁婴儿手的大小,骨骼清晰可见。她没有语言能力,只能发出微弱的“哼”声。她鼻子里插着两根管子,每隔两秒能听见沉重地呼吸声。望见护士的时候,她的眼神里是有光的。
现在,志愿者曲珍(化名)每天在医院照顾小忠,连续三个星期的照顾让曲珍看上去有些疲惫。曲珍说:“这段时间,每次给她擦身体、抱她,都会对我笑。”
医生告诉记者,这些日子小忠得到了很好的照顾。“她现在只相当于一个三个月大的孩子,目前威胁生命的问题有了改善,但康复是一个很漫长的过程。”小忠的主治医师说,院方将尽最大的能力照顾她,并争取了医疗项目。
小忠的救助探索 引发一场思考?
目前,小忠须先进行支持疗法,从住院补充营养到做各种检查要花费十万元左右,接下来还要进行先天性心脏病、脑瘫等手术,后续康复训练费用难以估计。由于小忠母亲的健康问题,以及其唯一的姨妈因家境贫寒称无监护能力,这笔费用如何解决?
记者了解到,相关部门给予了一些紧急医疗救助。前期的营养费可以报销,但后期心脏病等治疗的部分费用需自己承担。志愿者们通过互联网平台发布救助信息,成都云公益和心家园两家社会公益组织提供了帮扶。截止11月9日晚,公益平台的捐款达35616.39元,捐款人数达1228人。通过各方的努力,目前成都最好的专科医院已答应接收小忠。
“对于小忠这样特殊孩子的救治,除了政府外,还需要社会力量的有序有效参与。”成都云公益发展促进会秘书长傅艳在接受记者采访时谈到,社会组织主动参与,并通过相对完善的路径联合基金会、医疗机构和志愿者来努力救助这个孩子,是社会力量参与的价值。也是目前提倡社会协同、公众参与方式的一种探索。
小忠在无人给予良好照顾的情况下成长到了8岁。她的状况能否带来一些社会反思?
“这不是钱的问题,也不仅是社会和政府意识的问题,而是因为现行的法律体制不健全。”四川大学-香港理工大学灾后重建与管理学院社工培训基地主任郭虹认为,公众更应该关注到《未成年人保护法》亟待修改和完善。
西南财经大学社会工作发展研究中心教授韦克难认为,小忠悲剧的造成,其家庭和政府都有责任,但社会治理不能仅仅依靠政府,还应调动多元的经济与社会主体参与其中。
“社会公益组织提供各类的社会公共服务,可以解决政府不可能全覆盖的问题。社会组织是社会福利最后的传道者,也是政府目前正在推崇的政府负责、社会协同、公众参与、法治保障的社会管理体制。” 韦克难说,同时还应加强公民教育水平,在政府管不过来的时候,才会有更多的社会力量可以调动起来。