某天上午，一对随州的年轻夫妻抱着一个女婴来到武汉协和医院小儿科病房，得知病房有床位可以将孩子收入院时，这对父母喜出望外。这个女婴名叫萌萌，半岁多的她只有7斤重，属于重度营养不良。打开包单，护士看到小萌萌的全身有几乎40%的皮肤都有不同程度的破损，还有好多创面都有脓性分泌物，严重的地方结着厚厚的黑痂，手和脚上没有一处皮肤是完整的，身上弥漫着一股腥臭味。

面对残酷的现实，妈妈包红梅却很坚定，昨天她说:"只要孩子在世一天，我就要给她百分之百的母爱，期望能创造奇迹。"今年元月宝宝在河北邢台出生时，就被发现左手无名指没有皮肤覆盖，随后被确诊患上了这种罕见病，他们跑遍了北京几家大医院，医生都告诉他们这种病全世界尚没有治疗的方法。

由于孩子的皮肤一蹭就起泡，不断疼痛哭闹，根本不能"沾床"，从萌萌出生开始，包红梅只有成天抱着她，实在困了才交给孩子奶奶搭个手。"抱着的同时还要不断变换姿势，以减少孩子皮肤受压的时间，缓解疼痛。即使这样，孩子身上的水泡还是此起彼伏。"包红梅无奈地说。

经过医院20多天的细心护理和治疗后，小萌萌的感染得到了控制，医院表示：还要加强治疗和观察。