在今年4月2日的上午11点07分，英国的一位母亲莎拉·马里奥特(Sarah Marriott)欢迎宝宝塞巴斯蒂安(Sebastian)来到了这个世界。尽管怀孕时都没有检查出任何问题，但颇腹生下儿子后却被确诊患有ACD（肺泡毛细血管发育不良，一种先天性肺血管系统发育异常的疾病）

「赛巴出生时就像个完美的婴儿。这听起来俗气和陈词滥调，但我从来没有想过这样的事情会发生在我和我的孩子身上，这就像你在杂志上读到的东西，我完全不知所措。」

这种疾病全世界大约只有200例，相当罕见。因为呼吸困难，婴儿马上被插管安置在生命机中维持生命。

但就在7天后的4月9日，赛巴出生后一星期，因为ACD会影响心脏和肺的发展，大脑有严重的脑损伤和出血，罹患这种疾病的幼儿大多数只能活几星期，不舍孩子再受苦，悲痛万分的家人只好选择关掉生命器。

妈妈告诉镜报记者当时儿子过世时的场景：「我吻了他，然后在赛巴的床边读一本书叫做《猜猜我有多爱你》。我们只是不停地告诉他，我们有多爱他，亲他并跟他说对不起，我们救不回他，每天我都会跟他的小兔子玩偶一起睡，感觉他就在身边。」

「我知道这是对他最好的解脱，塞巴斯蒂安再也不用忍受插管和治疗的痛苦了。」

莎拉·马里奥特亲吻她的儿子塞巴斯蒂安做最后的告别

因为症状太罕见，医生希望家属能够让他们解剖研究死因。虽然很不舍，让家人决定捐出赛巴斯蒂安的大体，希望能早日找出治疗方法，帮助更多孩子有相同疾病的家属。「我们没有想要责怪任何一个人，虽然失去他的每个日子都不像是真实的，我们唯一能做的就是努力研究，以便有天能帮助更多人。」

他们还与大卫·阿什韦尔基金会(David Ashwell Foundation)合作，以筹集资金用于研究ACD，该慈善机构由一对同样因为ACD失去孩子的父母成立。

失去了孩子任何母亲都会感到心碎，虽然不忍心，还是选择将宝贝的大体遗爱人间，造福并帮助罹患同样疾病的人们，很佩服这名母亲的坚强与大爱。